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糖友故事:一家两“糖宝”

2015-01-31 13:49:02  作者:www.38zj.com  来源:时尚之家 儿科健康  查看:110次

(台)罗福松

 

本文节选自《八颗糖》

 

“一个糖宝已经足够把整个家庭弄得天翻地覆,但是老天爷却送给了我两个……”老三孟筑发病的一年半后,老二孟琦也发病了,淑惠妈妈曾经为此常常暗夜哭泣。

 

“琦琦,这次轮到测哪根手指了?”“左三!”晚餐前照例要进行一天中第三次的测血糖,小小的孩子翻开记事本,利落的抓起左脚第三根指头,快速在上面扎针。

 

赖淑惠说,孩子每天至少要测四次血糖,手脚虽然各有十根指头,但是孩子皮肉嫩,重复在同一个地方测血糖容易感染,她每天固定帮两个孩子做记录,每根指头轮流,希望孩子可以少受些皮肉之苦。

 

除了测血糖,三餐和睡前也固定得打胰岛素,血糖高时还得加打,屁股、手臂、肚皮、大腿,能扎的地方几乎都扎遍了。

 

赖淑惠回忆小女儿孟筑初发病时,她亲自找了卫教师学习打针的技巧,找营养师学如何更精确的计算食物分量。孩子要保命,这两个技巧不能少,她必须先学会,然后教孩子。

 

淑惠毕竟不是专业人员,刚开始帮孩子打针,曾经不小心把针打到孩子血管,流了很多血,还曾经忘了抽药,害孩子白白挨针。

 

为了安抚每天打针的孩子,她经常利用孩子看卡通的时候,转移孩子的注意力,帮孩子扎针测血糖,或者告诉孩子,又学了一招打针不痛的绝招,要孩子试试看。

 

想起受尽磨难的女儿,淑惠至今不敢让孩子单独睡。由于担心孩子因低血糖休克,总是要确认孩子还有呼吸才能入眠。每当睡前测血糖,发现血糖高的时候,为了确保血糖降回正常值,她总是彻夜不眠。有时候压力大到受不了的时候,淑惠妈妈总在夜深人静时爬起来偷哭,而夜半递上卫生纸安慰她的,常是懂事而敏感的二女儿孟琦。

 

因为有孟琦的成熟体贴和陪伴,让小女儿孟筑有个可以学习的对象。由于亲眼目睹妈妈的辛苦,体贴的孟琦不只是帮助照顾妹妹,还暗暗告诉自己——一定要学会自己注射胰岛素。

 

除了每天例行的测血糖,饮食控制是另一个重要的课题。面对贪嘴的妹妹时高时低的血糖,姐姐孟琦常常得一边扮演纠察队,一边做妹妹的榜样。每次看到同学可以大口吃着薯条、炸鸡、蛋糕,孟筑心里总是既羡慕又嫉妒,既然不能尽情的大吃大喝,她找到了自己的解馋办法——画画。孟筑画出了一桌子的大餐,还画出了自己喜爱的蛋糕和甜点。

 

 

 

对两姐妹来说,想吃什么就吃什么,是奢侈的幸福!

 

孟筑与孟琦相继发病后,带给家中不小的经济负担,光是一个孩子每个月的采血针、试纸及棉片,基本开销就高达1500元,两个孩子要三千元,感冒生病时血糖会飙高,最高纪录一天要测到十二次。为了能节省开销,淑惠妈经常会主动号召糖尿病家庭一起团购试纸、采血针,随着政府开始补贴血糖试纸费用,才稍稍缓解了家庭的负担。

 

 

淑惠妈以过来人的身份提醒家长,别在孩子没有入学前,就跟似懂非懂的老师和学校说起孩子又糖尿病,可以等入学了再慢慢解说,以免吓跑了老师和学校。过去,就曾经发生过幼儿园拒绝糖尿病孩子入学的情况,特别是公立幼儿园或托儿所,理由则是人多,没办法照顾糖宝。

 

由于大部分老师不敢扎针测血糖,在入学前,尽量让孩子学会自己测血糖只要教会孩子一到十的阿拉伯数字和左、右手等汉字,即使是幼儿园中班入学的孩子,也可以学会操作血糖仪。淑惠的小女儿就是在幼儿园入学前,学会的自己测血糖。

 

由于糖宝在学校比一般孩子更需要费神留意,淑惠妈妈也提醒,别忘了逢年过节买个小礼物,感谢老师的照顾。同时,最好写个注意小卡片,除了准备给班主任,也可以多准备几份请班主任转交给各科老师。

 

家长应该注意学校发给家长的营养午餐的菜单,糖宝吃东西必须特别留意,她的孩子曾经因为吃了一些易消化的东西,例如稀饭,面条,午睡后醒来就出现了低血糖。此外,糯米及羹类食品,容易造成血糖过高难降或快速降低,所以尽量不要碰。按淑惠妈妈的做法,就是将这些营养午餐的食物圈出来,要孩子别吃,当天,还可以另外让孩子带一些别的食物到学校。

另外,女儿也曾经遇到血糖控制困难的情况,后来才发现学校厨房每道菜都是以糖调味,这些都是家长必须特别留意的事。

 

淑惠妈妈说:家长多用一份心,即使是年幼的孩子,只要从小训练好血糖自我管理的基本功,调整健康的饮食习惯,建立正确看待糖尿病的心态,糖尿病孩子的未来是不必太过担心的。

 

 

 

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