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2秒&3000公里的生命追寻

2015-01-31 13:49:01  作者:www.38zj.com  来源:时尚之家 儿科健康  查看:15次

 

 

在清华大学第一附属医院心脏中心小儿科1号病房,8个月大的林林,在妈妈怀里抱着奶瓶咕咚咕咚喝得正欢,红扑扑的脸蛋,大大的眼睛,甚是健康活泼。他的心脏里成功地安装了一台永久起搏器。而一周前的他因为先天性心脏病,心脏严重衰竭而即将离开这个世界。

2013年10月2日,全国人民都沉浸在国庆假期的欢乐时光里,男婴林林诞生在新疆乌鲁木齐的一家医院。妈妈陈芬和爸爸王树,抱着自己的孩子,喜上眉梢。一个幸福的三口之家,甚是让旁人羡慕。

窗外阳光灿烂,可是阴云却毫无征兆地笼罩在这个幸福之家的头上。经过医院为小林林的体检,发现他的心脏跳动只有30次/分,远远低于正常新生儿120次/分的频率。

为什么自己的孩子心脏搏动会如此异常?陈芬等不到林林满月,就开始带着他,奔波于乌鲁木齐的多家医院。

在第一家医院,林林被确诊为:先天性心脏病、房间隔缺损、动脉导管未闭,这些还导致林林患有严重的肺炎,生命危在旦夕。医生以医疗条件不足,建议陈芬带着孩子尽快到更好的地方就医。

到了第二家医院,医生安排林林马上住进了重症监护室,给他插上了气管插管和呼吸机辅助呼吸。林林一直处在生死边缘,陈芬不敢离开医院,几乎2小时,监护室的医生就要开一张病危通知单交给她。有的医生劝陈芬说,你们考虑一下吧,这个孩子没救了,他的心跳总是在每分钟30次左右,用什么药也改善不了,只要现在脱离呼吸机,2个小时他就没命了。别等到最后你们付出那么多,落下个人财两空。

陈芬知道医生说的都是实话,也明白林林的病情实在是很严重。陈芬倚靠在医院的墙边,闭上眼睛,满脸泪水。她满脑子想得都是林林那圆圆的脑袋,闪着光辉的双眸,陈芬怎么也不舍得放弃这个从她身体里孕育了十个月的宝贝。陈芬摇摇头,拉着医生的手哀求道:“大夫!请你一定要救救他!我不愿意放弃!请你一定要救他啊!!!”医生叹了口气,说:“我们一定会努力的,只是他的先心病实在是太严重,有些病我们也是无能为力。”

就这样,陈芬每天每夜都被痛苦煎熬着,她祈祷上天能挽救林林。当陈芬握着厚厚的一叠病危通知单,为治疗花费了十多万元时,奇迹出现了:就在林林刚刚满月的那天,经过医院的心脏超声检查,降生时房间隔的缺损已经自然生长吻合,动脉导管也顺利闭合了。林林撤掉了呼吸机,改用单鼻孔吸氧,他可以自主呼吸了!

这个好消息坚定了陈芬的信心,就当她以为一切都过去了,美好的生活在向她们一家招手时,医院又传来了一个晴天霹雳:经过检查,林林的心率还是很慢,每分钟还是30多次。医生说,林林现在还是有“房室传导阻滞”。房室传导阻滞,是指心脏在电激动传导过程中,心房通向心室的传导发生了障碍,使心脏不能正常收缩和泵血。虽然房间隔缺损和动脉导管未闭的情况已经消失,但如此慢速的心率还是会影响林林未来的生长和发育的。

陈芬带着林林找到新疆第一人民医院,这是在乌鲁木齐治疗儿童疾病最好的医院。医生了解到林林的治疗过程后表示,对于房室传导阻滞的孩子,只有体重达到8公斤以上,才能放置临时起搏器帮助增加心率的次数,临时起搏器只有一个月的寿命,过了时间就要拆除。现在的林林体重只有4公斤,要等到他长到8公斤以上才能考虑安装。

回到家中,陈芬悉心地照顾着林林,林林也似乎懂得妈妈为他付出的一切,努力地吃奶,像正常的孩子一样慢慢长大。但陈芬依然是担惊受怕地密切观察林林的每一分每一秒。终于就在林林6个月大的时候,一次感冒把他打倒了,发烧、咳嗽、不吃奶、不喝水、昏昏沉沉、面色晦暗,逐渐出现了缺氧的症状。心脏的房室传导阻滞已经不能为逐渐长大的林林提供身体所需要的血液循环。看着可怜的孩子,陈芬心如刀绞。再次住进了重症监护病房的林林心率只有30次/分,相当于2秒钟心脏才能跳动一次!医生用了大量肾上腺素、激素和丙种球蛋白等药物,才使心率一度达到70-80次/分。但大量的药物也不可能永远使用下去,而只要停药心率就会再次下降。治疗仿佛进入了一个死循环,医生也表示无能为力,家人也开始建议陈芬放弃林林的治疗。

陈芬不甘心就这样让自己的宝贝儿子逐渐走向死亡,他来到这个世界刚刚半年,还没有享受美好的人生。80后的她开始在网上到处寻找救治的信息。经过大海捞针一般的寻觅,她找到了国内在治疗小儿心律失常最顶尖的专家、北京清华大学第一附属医院心脏中心的李小梅教授。

李小梅教授是我国第一位研究儿童心律失常的专家,早年曾赴德国学习,主要专业领域为儿童心血管疾病,射频消融、起搏器、药物治疗小儿心律失常和小儿心脏电生理。陈芬抱着熟睡中的林林,思绪不停的翻飞:从乌鲁木齐到北京,将近3000多公里。林林怎么去北京?坐火车要40个小时,路上的颠簸,时间太长;如果坐飞机,航空公司会让林林上飞机吗?他那么小,还有这么严重的心脏病,飞机在上升和下降的过程中,林林的小心脏能受到了吗?万一在飞机上林林要是出了什么意外,可怎么办?但是,如果不冒险去北京,林林在乌鲁木齐肯定是没有希望的,随着他的成长,没有动力的心脏绝对不会支持他继续长大。

不去,肯定是死路一条;去,还有一线生机。如果在飞机上林林出现什么意外,那就认命!陈芬打定主意,让丈夫订了一家人去北京的飞机票。上飞机前,陈芬没有对航空公司服务人员讲明孩子的情况,就怕不让她们上飞机。

“您好!欢迎乘坐深圳航空公司客机!请您系好安全带!”微笑的空姐走到陈芬面前,看到她紧紧地抱着年幼的孩子,关切地问:“您好!请问您需要帮助吗?”陈芬拉了拉盖在孩子头上的帽子,“哦!不了!谢谢!”生怕空姐看出孩子正处在缺氧状态。随着巨大的发动机轰鸣声,飞机起飞了,就在飞机爬升的过程中,连身体健康的成年人都能感到耳鸣和耳塞。陈芬的心提到了嗓子眼儿,一只手握着林林的小手,心里默默地祈祷:“老天保佑!老天保佑!让我的孩子平安到北京吧!”林林似乎听得见妈妈的心声,安安静静地躺在妈妈的怀里。经过3个多小时的航行,飞机平稳地停在了首都国际机场。

下了飞机,陈芬一家乘坐出租车直奔医院。经过之前与李小梅教授的“隔空互动”,李小梅主任已安排好林林即将入住的病房:一个婴儿床,一张单人床、一个沙发床,还带有单独的卫生间。足够爸爸妈妈陪同林林在治疗期间有一个优质安全的生活环境。

当天,医生为林林进行了急诊心电图和心脏超声检查,确诊为:Ⅲ度完全性房室传导阻滞、室房分离、心室率35次/分;全心扩大、LVDd(左心室舒张末期内径)32mm、RVDd(右心室舒张末期内径)30mm,左室室壁运动幅度及收缩功能明显减低,EF(射血分数)35%,肺动脉瓣中度反流、二三尖瓣及主动脉瓣少量反流。

根据病史和目前状况,医生分析林林出生后就有房室传导阻滞,表示这个病是先天性的,即在妈妈肚子里的时候,心脏的发育就有问题,导致出生后,心房和心室之间的传导出现障碍而心率过缓。LVDd和RVDd已经达到正常成年人的值,射血分数本应在60%以上,而林林只有35%。心脏根本不能负担林林的全身血液循环!一个刚刚出生8个月的婴儿,心脏本应是小小的,而林林的心脏已经因严重心衰扩大到一个成年人的心脏大小,再不尽快治疗,林林随时有心跳停止的危险!Ⅲ度完全性房室传导阻滞是此类疾病中病情最严重,预后最差的一种类型。医生送了一张病危通知单到陈芬的手里,望着熟悉的那张纸,陈芬泣不成声。

李小梅教授拿到林林的心电图和心脏超声报告后,经验丰富的她还是皱了皱眉。“我去看看他!”李小梅教授带领心脏中心小儿科病房的医生护士们,一起来到林林的身边。

“李主任!谢谢您给我们安排了这么多!真是谢谢您了!”陈芬看到慈祥和蔼的李小梅教授时,激动得深深鞠了一躬。

“别客气!我来看看孩子!”李小梅教授弯下腰,仔细地观察躺在婴儿床里的林林。缺氧导致林林脸色苍白,闭着眼睛蔫蔫地睡着。李小梅教授握了握林林的小手,林林仿佛在睡梦中听到了生命的呼唤,小脸转向李小梅教授,嘴里发出了象小猫一样嘤嘤的声音。婴儿床旁的心电监护仪显示:心率35次/分、呼吸30次/分、血压54/38mmHg。“尽快完善化验,准备先安装临时起搏器!”

心脏起搏器就是一个人为的“司令部”,它能替代心脏的起搏点,使心脏按照人工设置的模式有节律地跳动起来。当心率低于设置的数值,起搏器就开始工作,人为地发出有规律的电脉冲,调整心率保持心脏的正常跳动。起搏器一般分为两种,一种是临时起搏器,它仅仅可以工作一个月,一般用于急诊抢救心律失常的患者。另一种是永久起搏器,它是植入在身体内,可以连续工作6-10年。在各项手术前准备工作都做好的基础上,才能安排放置永久型起搏器。

当晚6点多,所有化验紧急完成!此时,李小梅教授刚刚结束这一天预约的五台手术。疲惫的她回到病房再次探望林林。“不能再等了!马上给他安装临时起搏器!”李小梅主任斩钉截铁地吩咐手下的医生。

天黑了,导管室内依然灯火通明。有经验的麻醉师为8个月的林林进行了全麻。林林躺在导管室的手术床上,李小梅教授带领助手在林林的大腿根上进行股静脉穿刺,沿着纤细的血管送入临时起搏电极到心室,测量心室电极输出电压、感知、阻抗均满意后,将临时起搏器的心率数值暂时先调至60次/分。长长的电线将电极与一个象电视遥控器相似的临时起搏器相连放在林林身边。起搏器开始工作了,林林苍白的小脸立刻泛出红晕,血压上升到115/78mmHg。30分钟后,安装了临时起搏器的林林转入心脏中心重症监护室,由经验丰富的监护室医生护士们密切照顾。

经过一夜的守候,林林的病情暂时得到了控制,但还是需要尽快植入永久起搏器。在心脏中心会议室,医院院长、心脏中心主任、我国心脏外科著名的顶级专家吴清玉教授和李小梅教授及心脏中心监护室、麻醉科、手术室、病房主任、医生组成的高水平心脏中心团队,共同对林林的病情进行病例讨论。李小梅教授向在场的专家组详细介绍了林林的发病和治疗过程,针对林林目前及时得到的临时起搏器治疗,吴院长对李小梅教授的决定大加赞赏:不能让任何一个患者失去救治的机会!李小梅教授建议要尽快为林林植入永久起搏器,这样才能彻底改善林林的痛苦。可是,第二天的手术全都排满了,所有的手术间都安排了心脏手术。吴院长翻看着病历,沉思了一会儿,发出了一个改变林林命运的号令:“明天成人病房5床的搭桥手术晚一点儿做吧!张主任你去安排一下。先给这个孩子放置永久起搏器!”

李小梅教授喜出望外。大家都知道,心脏手术涉及到众多参与手术的人员、器材、血液、药品,需要提前安排,提前定好的手术一般不会改变。本应等到几天后才能安排植入永久起搏器手术,但为了一个急需救治的小生命,大家还是毫无怨言地去做手术前的各项准备工作。

当太阳再次升起时,林林被送到心脏中心手术室进行了植入永久起搏器的手术。永久起搏器如同一块手机电池大小,它就像一块宝石,镶嵌在林林的身体里,这台永久起搏器可以伴随林林到10岁左右再进行更换。

一周过去了,林林就要出院了。陈芬满脸喜悦地抱着心率正常的林林,感激地对来到病房查房的李小梅教授说:“李主任,我会好好照顾林林!以后,每年我都带他来北京看您!”脸蛋红得像熟透的大苹果一般的林林,手里拿着玩具,咿咿呀呀地依偎在妈妈的怀里,朝着李小梅主任张开了拥抱的双手。

(清华大学第一附属医院   张晓萍)

 

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